Sužinojo vėlai

Nusprendžiau aprašyti kauniečių Birutės ir Aleno Ugenskų, auginančių vienuolikmetį Gabrielių – berniuką, turintį autizmo spektro sutrikimą, istoriją, kokių Lietuvoje, tikiu, yra daugybė. Ir dar tikiu, kad bendras vardiklis, neleidžiantis tokioms istorijoms baigtis blogai, yra pasiaukojanti tėvų meilė, raginanti niekada nenuleisti rankų ir žingsnis po žingsnio patiems daryti mažus stebuklus.

Kaunietė B.Ugenskienė sako, kad sūnelio, sulaukusio pusės metų amžiaus, elgesio neadekvatumą pastebėjo išsyk. "Įtarimas kilo, bet siuntimo pas vaiko raidos centro specialistus teko laukti ilgai – beveik trejus metus. Mūsų pediatrei kažkodėl atrodė, kad vaikas tuos nukrypimus nuo normos turi išaugti", – pasakoja mamytė. Ji prisimena, kaip pusmetinukas Gabrielius dažnai visai atsiribodavo nuo aplinkos, tarsi išeidavo į savo pasaulį. Tuomet tėvai galėdavo kalbinti, žaidinti jį, bet kurį laiką nesulaukdavo jokios reakcijos.

Mama dalijasi išgyvenimais, kaip buvo keista, kai vaikas iš niekur nieko pradėdavo save kandžioti, bet supratimo apie ligą neturintys tėvai galvodavo, kad mažyliui tai įprasta, kai dygsta dantys.

Pagaliau gavę siuntimą pas Vaikų raidos centro specialistus, Ugenskai buvo įspėti, kad su trimečiu Gabrieliumi laukia ilgas ir atkaklus darbas. Vaikui augant net buvo užuominų ir siūlymų atiduoti jį į globos namus, nes ilgainiui dėl tokios situacijos gali būti tik blogiau.

Birutė metė dizaino darbus ir visas jėgas skyrė sūnui lavinti ir žinioms apie autizmo spektro sutrikimą turinčius vaikus rinkti. Moteris atsisakė karjeros, nes suprato, kad jos sūnaus situacijoje kiekviena diena yra svarbi.

"Aiškiai supratau, kad ką dabar pasieksime, tą paskui ir turėsime. O pasišnekėjusi su kitais panašaus likimo tėveliais padariau išvadą, kad savas žmogus už svetimą vis tiek geriau, kantriau, nuoširdžiau su tuo vaikeliu dirbs", – atviravo ji. Juk kas, jei ne mama, geriau žino, kada jos vaikas gudrauja ar tiesiog tingi, ir kiek jį dar galima paspausti darant specialius pratimus, kad nepervargtų.

Atokvėpis: pagaliau po treniruotės su delfinais galima ir atsipūsti. "Šeimos vienybėje slypi didelė jėga", – siūlo niekada neprarasti vilties Ugenskai. / Asmeninio archyvo nuotr.

Apie savo indėlį į Gabrieliaus raidą kukli kaunietė linkusi nutylėti. Vadina jį nematomu, nes dauguma mamų, jei reikėtų rinktis tarp vaiko ir karjeros, padarytų tą patį.

Rėmėsi keliomis metodikomis

Bėgo dienos, o Gabrieliaus raida itin vėlavo. Dvi dienas per savaitę tėveliai veždavo sūnų į Raidos centrą, kur konsultuodavosi su specialistais, kokia linkme judėti toliau.Visas kitas dienas su sūnumi dirbo Birutė. Remdamasi atskiromis detalėmis iš patikusių užsienio metodikų – ABA, TEACH, Son-Rise, Gina Davies: Attention Autism, ji pati gamino specialias korteles, kurios leisdavo geriau suprasti sūnų ir jo poreikius, užmegzti su juo greitesnį ir aiškesnį atgalinį ryšį. Taigi, naktimis mama ruošdavo sūnui užduotėles, o dienomis stengėsi laikytis pačios sudaryto pamokėlių ir pertraukėlių grafiko, kad vaikas mokytųsi, bet nepervargtų.

Naivu tikėtis, kad svetimas padarys stebuklą. Stebuklai slypi mažuose žingsneliuose, kurių už vaiko artimuosius niekas nepadarys.

Ilgai Gabrieliui ir ta mamos taikyta sistema nepadėjo. Vaikas nekalbėjo. Tėvai jau buvo praradę paskutinę viltį, kad kada nors su sūnumi galės komunikuoti.

"Matydavau, kad abu sėdi pasidėję korteles ir verkia. Vienas – kad nenori ar nemoka daryti to, ko mama prašo, o kita – iš beviltiškumo, kad visos jos pastangos perniek eina..." – prisimena tėtis Alenas.

Bet, atėjus laikui, tėvai suprato, kad sistema vis dėlto veikia. Tuomet Birutė su dar didesniu entuziazmu leisdavo naktis gamindama specialias priemones, kad tik sūnus, jomis naudodamasis, išmoktų parodyti tam tikrą emociją ar veiksmą jam suprantamu vaizdu.

Sūnus pradėjo kalbėti

Šiuo metu Gabrielius mokosi specialiųjų poreikių mokykloje. Faktiškai  ten eina tam, kad gebėtų socializuotis. Jei berniukas nenori mokytis – mokytoja neverčia. Klasėje jis – vienintelis autistas, kiti trys bendraklasiai turi kitus raidos sutrikimus.

Už tai, kad Gabrielius šiandien kalba, sūnus turi būti dėkingas savo tėvams. "Ypač mamai, – pataiso tėtis. – Gabrielius artikuliuoja aiškiai ir garsiai, bet su logika dažnai prasilenkia. Nesugeba pasakyti ilgesnio  nei trijų žodžių sakinio", – aiškina tėtis, įrašęs daugybę savo sekamų pasakų, kad sūnus nuolat galėtų jų klausytis. Laikui bėgant berniukas jas mintinai išmoko ir žodis žodin gali atkartoti.

Anot tėvų, autizmo raidos sutrikimą turintis vaikas nemoka improvizuoti, bet į sąmonę įaugusius šablonus pagal tam tikrą situaciją puikiai pritaiko gyvenime.

Didžioji Gabrieliaus ir jo tėvelių problema – emocinis vaiko nestabilumas, kurį sukelia įvairūs dalykai. Aplinkos pasikeitimas, kvapas, garsas, naujas sutiktas žmogus ar net menkiausias dienos plano pasikeitimas. Kaip ir vienų vaistų keitimas kitais.

Sužavėjo delfinų terapija

Kai ledų loterijoje šeima laimėjo dešimties dienų kelialapį į Delfinų terapijos centrą, tai buvo tarsi gaivus oro gurkšnis visiems. Atsidžiaugti negalėjo ir ten dirbančiais specialistais, ir pačiais delfinais, kurių iš pradžių Gabrielius labai bijojo.

"Ne tiek delfinai sužavėjo, kiek patys žmonės – delfinų terapijos specialistai, kineziterapeutai, masažuotojai. Jie parodė problemas, kokių nei mes, nei kiti su Gabrieliumi dirbę žinovai nematė. Treneriai atrado, kad viena sūnaus pusė mažiau jautri lietimui, tad parodė naujų pratimų, kaip įgyti pusiausvyrą ir tą neatitikimą harmonizuoti", – džiaugiasi mama Birutė.

Būtent Delfinų terapijos centre Ugenskai pirmąsyk išgirdo terminą "sensorinė dieta" ir sužinojo, kad jų vaikas kasdien netinkamai ieško naujų sensorinių pojūčių. Pašnekovai pamena, kad vienu metu sūnus buvo pradėjęs labai save žnaibyti. Delfinų terapijos specialistai parodė, kokį plaštakų masažą tėvai turėtų daryti, kad dingtų jo noras žnaibytis. Vėliau berniukas ir pats ėmė prašyti sensorinio masažo, kurį mama jam mielai atlikdavo.

Jų pasaulis – kitoks

Pora sako, kad auginti vaiką, turintį vienokį ar kitokį autizmo spektro sutrikimą, – didelis iššūkis tėvams. Deja, ne visi supranta, kad dirbti su savo vaiku daugiausia turi jie patys.

"Naivu tikėtis, kad svetimas padarys stebuklą. Stebuklai slypi mažuose žingsneliuose, kurių už vaiko artimuosius niekas nepadarys. Reikia klausti, domėtis, patiems rinkti informaciją, nes jos reikia tau, tavo vaikui – ne kažkam kitam. Specialistas gali tik pastūmėti tinkama linkme, pasiūlyti dar kažką naujo išbandyti..." – įsitikinusi B.Ugenskienė, girdama centro darbuotojų profesionalumą.

Pasiaukojimas: "Naivu tikėtis, kad svetimas padarys stebuklą. Stebuklai slypi mažuose žingsneliuose, kurių už vaiko artimuosius niekas nepadarys", – įsitikinusi Birutė Ugenskienė / Asmeninio archyvo nuotr.

Ji pirmoji išmoko delfinų terapijos specialistų parodytų pratimų ir nedelsdama ėmė juos taikyti Gabrieliaus kasdieniame gyvenime. Džiugino tai, kad ir sūnui jie be galo patiko.

Vadinamieji lietaus vaikai (beje, tokiu vardu pasivadinusi ir Lietuvos autizmo asociacija) dažnai atkreipia praeivių dėmesį savo netinkamu elgesiu. Kaip reaguoti į jų keliamas scenas, kad padėtum, o ne pakenktum piktų praeivių žvilgsnių varstomiems tėveliams?

"Supraskite – tai ne ožiukai, – aiškina autistą vaiką auginantys Ugenskai. – Tai netikėtai kilusi reakcija į kažkokią aplinkos situaciją. Todėl geriausia tokį vaiką su mama palikti ramybėje. Net neiti artyn. Nežarstyti jokių komentarų. Dauguma tokių vaikų svetimų žmonių visiškai nepripažįsta. Tad pirmąsyk matoma ir jį gėdinanti tetulė tokiam vaikui gali sukelti dar priešiškesnę reakciją."

B.Ugianskienė ne kartą buvo pakliuvusi į panašią situaciją, kai teko ir vaiką suvaldyti, ir save į rankas suimti. Anot jos, išvydus panašią triukšmingą sceną, kur vaikas gali net rėkdamas ant žemės voliotis, praeiviui geriausia nieko nedaryti, arba vaikučio tėvų paklausti, ar galėtų padėti.

Laimėjo ledų loterijoje

Paklausti, kaip nusprendė išbandyti Delfinų terapiją, Ugenskai aiškina, kad kelialapį pas delfinus laimėjo visiškai atsitiktinai. Pirko ledus ir drauge užpildė specialią anketą internete, kuri skelbė akciją: "Tau ledai, o jiems – delfinų pagalba".

Tėtis Alenas sako, kad anketą juodu su žmona pildė labai nuoširdžiai ir rimtai. Per porą valandų surašė visą Gabrieliaus ligos istoriją. "Parašėme ir ko tikimės – ne pasveikti, bet naujos metodikos, specialių pratimų, kad galėtume dirbti su sūnumi", – atviravo jie, patekę tarp penkiolikos kitų laimėtojų, kurių šeimos nariai turėjo tam tikrų specialiųjų poreikių.

"Buvome girdėję, kad delfinų terapija, kaip rodė kelerius metus vykdytas centro tyrimas, turi didžiulę teigiamą įtaką vaikų, turinčių autizmo spektro sutrikimų, psichosocialinei reabilitacijai. Daugiau nei 80 proc. joje dalyvavusių vaikų jautė žymų pagerėjimą", – kalbėjo Ugenskai, laimėję savo sūnui dešimties užsiėmimų ciklą Delfinų terapijos centre.

Pakitimai buvo akivaizdūs

"Išsinuomojome Juodkrantėje butuką ir važiuodavome į Delfinariumą kasdien", – pasakoja tėvai, netrukus po terapijos išvydę daug sūnaus elgesio šaunių pakitimų. Tarkim, berniukas ligi tol buvo jautrus ryžiams. Negalėjo nė žiūrėti, kaip juos kažkas valgo, – išsyk supykindavo. Po Delfinų terapijos Gabrieliaus valgiaraštyje atsirado ryžiai. Terapija padėjo nugalėti balionų baimę. Gabrielius dabar pats pučia balionus. Pasirodo, patenkinus vienus sensorinius vaiko pojūčius, jis pasidaro imlesnis kitiems dalykams.

Gražių žodžių tėveliai negaili Delfinų terapijos centrui. Jo aplinkos paskatinti, Gabrieliui ir kamuoliukų nupirko, ir masažinių šepečių, masažuoklių. Tos priemonės padeda, kad sūnus namuose būtų šiek tiek ramesnis. Specialistai, stebėdami Gabrielių terapijos centre, aiškino, koks sūnaus veiksmas ką reiškia. Jei spardo sieną – jam trūksta vienokio pojūčio, jei save kandžioja – kitokio.

Gabrieliui labai patiko rengtis terminį kostiumą prieš lipant į baseiną pas delfinus. Pasirodo, jam reikėjo kompresinių pojūčių. Tad vėliau tėveliai nupirko berniukui kompresinę aprangą, kurią jis mielai dėvėdavo dalį dienos. Anot trenerių, vienuolikmečiui trūko įžeminimo, stabilumo. Birutė prisiminė, kaip Gabrielius dažnai ant pirštų galų namuose mėgdavo vaikščioti.

Į Delfinų terapijos centrą Gabrielius atvyko tiesiai iš ligoninės palatos, nes dėl vaistų neatitikimo buvo pradėjęs pats save žaloti. Tėveliai jau buvo sunerimę, kaip reikės gyventi toliau, nes, prasidėjus priepuoliams, pirmagimis skriausdavo ir jaunesnįjį broliuką. Laimei, per dešimties  dienų terapijos berniukas patyrė daugybę gerų emocijų ir tiek jo poelgiai, tiek emocijos pasidarė labiau valdomi.

"Delfinai, mūsų nuomone, šioje terapijoje yra tik vyšnaitė ant torto", – įsitikinę Gabrieliaus tėvai, visą garbę ir šlovę atiduodantys čia dirbantiems profesionalams, puikiai jautusiems kiekvieną Gabrieliaus kūno įsitempimo ar atsiplaidavimo momentą.

Tikisi dar sugrįžti

Tėveliai gailisi, kad delfinų terapija – labai brangi (dešimties pamokų ciklas kainuoja virš 1 000 eurų) ir valstybės nekompensuojama. "O kur dar pragyvenimas su visa šeima Neringoje: juk nepaliksi vaiko vieno, kai terapiniai užsiėmimai vyksta kas dieną ir užtrunka apie pusantros valandos…" – aiškina Alenas.

Išradinga: remdamasi patikusiomis užsienio metodikomis Gabrieliaus mama pati gamino specialias korteles, kūrė priemones, kurios leido geriau suprasti sūnų ir jo poreikius. / Asmeninio archyvo nuotr.

Todėl nusprendė sūnaus vardu atidaryti jam asmeninį labdaros ir paramos fondą "Pamatyk". Čia žmonės gali skirti Gabrieliui 1,2 proc. gyventojų pajamų mokesčio arba tiesiog paaukoti šiek tiek pinigėlių berniuko terapijoms. Fondo pavadinimas apeliuoja į rašytojo Antuano de Saint-Exupery mintį, kad matyti galima tik širdimi. Tai, kas gražiausia, akimis nematoma.

Tėveliai tikisi, kad, laikui bėgant, Gabrieliui pagalbos galbūt reikės mažiau, tad fondas galės padėti ir kitiems panašaus likimo vaikams. "Nes iš pradžių, išgirdęs žodžius: jūsų vaikui – autizmo spektro sutrikimas, esi labai pažeidžiamas. Supranti, kad žmonių, turinčių tokią negalią, Lietuvoje, pasaulyje yra labai daug, bet kaip juos rasti? Kur ieškoti? Kurį laiką esi tarsi apdujęs. Tik kiek aprimus į galvą ima lįsti klausimai, kuriems atsakymus vėlgi turi susirasti pats", – atvirauja tėtis Alenas.

Už surinktas fondo lėšas jis nori išleisti ir žmonos parengtų pratybėlių, skirtų dirbti su autistais vaikais. "Juk žmonos sukaupta informacija, sukurtos priemonės buvo efektyvios. Gabrielius pradėjo kalbėti, išmoko atpažinti emocijas, sustiprino pažintinius gebėjimus. Gal tai padėtų ir kitiems?" – svarsto vyras, visomis išgalėmis padedantis savo žmonai, šiuo metu jau radusiai ir naują darbą, trokštamą savirealizaciją.

"Nors vieni specialistai atvirai mūsų berniuką nurašė ir siūlė nepuoselėti didelių vilčių, bet mūsų patirtis parodė ką kita, – įsitikinę Gabrieliaus tėvai. – Kai į visą tą sunkų darbą pažvelgi mylinčia širdimi, aplinkybės keičiasi… Šviesa ryškėja, o situacijos dėliojasi mūsų naudai. Kad ir visai netyčia išmėginta delfinų terapija, per kurią sužinojome tiek daug Gabrieliui teigiamą įtaką padariusių naujų dalykų", – džiaugiasi pašnekovai.